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循“天路”而来的罕见病患者
审核:宣传科    点击数:14728    发布时间:2020-10-28    字号: 放大 缩小

        16岁的藏族少年小巴(化名)8年前因多尿、多饮到当地医院求治,被确诊为“1型糖尿病(T1DM)”。尽管小巴和他的家人接受了这个伴随他终生的疾病,忍受着每天自我注射胰岛素及频繁监测血糖的痛苦,但由于医疗资源相对匮乏、慢病管理体制未完善,小巴的血糖控制并不理想。

        国庆节前,小巴因双眼疼痛、视物模糊前往林芝市人民医院就诊。我院派驻林芝市人民医院王晟院长和中山大学眼科中心杨静主任高度重视,组织专家会诊后认为当地医疗设备和药物受限,迅速向广东省第九批援藏工作队汇报,并争取到了医疗费用支持,即刻选派一名援藏医疗队队员带着小巴及其母亲来广州进一步诊疗。

        因为视力原因,他们先在中山大学附属眼科医院进行眼睛专科治疗。经过眼科医院的悉心诊疗后,小巴的眼睛疼痛逐渐减轻,视力也有所好转,但住院期间医生发现小巴的血糖控制不佳、波动很大,这无疑对眼睛的康复不利,甚至可能出现危及生命的糖尿病急症。碍于眼科医院没有糖尿病的专科医生,对如此顽固且大幅波动的血糖管理感觉颇为棘手,于是通过相关部门联系入住我院内分泌科,进一步诊治糖尿病。

        小巴到了我院内分泌科后,邝建主任带领的团队立即为其开展专业的诊疗工作,在积极调控血糖的同时,医生们通过详细询问病史及仔细体格检查发现:被诊断为“1型糖尿病”的小伙子病史特点并不典型,他同时合并了消化道症状、体格发育落后及性发育迟缓。通过深入的检查,抽丝剥茧地发现了一些“线索”:小巴的胰岛β细胞功能虽然很差如同T1DM,但没有发生酮症,且其各种糖尿病自身抗体均为阴性,同时小巴每日的胰岛素用量明显多于一般的1型糖尿病;进一步检查发现,小巴的胰腺萎缩伴多发钙化、粪便存在脂肪球,以上都提示小巴的糖尿病可能是一种特殊类型糖尿病---胰腺纤维钙化性糖尿病(FCPD)。FCPD是非常罕见的疾病,其病因和发病机制目前尚不清楚,也没有针对性的指南和标准的诊疗方案。

        余学清院长在了解到小巴的情况后高度重视,指示启动多学科协作治疗会诊流程(MDT),确定诊治方案。因此,邝建主任亲自率领其团队医生针对小巴的具体情况制定个体化的治疗方案,并联同文玉琼护士长带领的护理团队给予小巴及其家人正确的糖尿病自我管理教育及血糖监测教育,并告知院外相关注意事项。经过针对性的护理和治疗,小巴的血糖平稳下降,达到出院的标准。

        考虑到小巴眼部疾患的诊治,邝建主任主动联系了我院眼科中心的张良主任,到床边认真查看患者及其住院期间的眼科检查结果,给出了“免疫性角膜溃疡、黄斑前膜”的专科诊断,并指导了后续的药物调整和随诊计划。经治疗,小巴的眼部症状进一步改善。

        在短短7天的住院时间里,淳朴的小巴及其母亲深深地感受到来自“坚实大后方”的厚意深情,特别是跨学科协作管理模式给患者带来的便利。

        多年来,我院内分泌科打通转诊通道,加大与各兄弟医院专科间的合作沟通,重视与院内科室的多学科互动,通过满足当代医疗互联互通的网状需求,为广大患者尤其外地患者提供便利、专业的诊疗服务。


内分泌科 王龙

        术语链接:T1DM是一种依赖胰岛素治疗的糖尿病类型,患者体内分泌胰岛素的胰岛β细胞被不断破坏以致功能衰竭,体内胰岛素绝对缺乏,必须每天注射适量胰岛素维持机体正常的葡萄糖代谢功能,否则随时可出现糖尿病酮症酸中毒,甚至危及生命。另一方面,即使有胰岛素治疗,倘若血糖控制不佳,将逐渐出现视力下降、肾功能损害、神经感觉异常、血管堵塞等慢性并发症,并由于机体抵抗力下降可出现各种各样的感染,严重影响患者的生活质量。所以说,这是一种可以致残甚至致死的疾病,对医务人员的诊疗水平及患者和家人的自我管理能力有极高的要求。