2025年10月13日，由广东省临床试验协会/中国胸部肿瘤研究协作组（CTONG）发起的一场别开生面的“愈见新生-ALK阳性非小细胞肺癌医患共话论坛”在广州举行。广东省人民医院吴一龙教授说：“倾听患者的声音，这正是本次论坛最大的意义所在。”

        作为国内首个聚焦ALK阳性非小细胞肺癌（ALK+NSCLC）的医患对话平台，本次论坛汇聚多位权威医护专家同十余名病友及其家属，以“医护患共策”的形式，共同探讨ALK+NSCLC慢病化管理时代下的高质量长生存路径。

        大会主席吴一龙教授致辞时指出，“以患者为中心”的疾病管理模式强调了更好地倾听患者所需所盼，在临床上帮助其实现高质量长生存的目标，而这也是举办本次ALK阳性NSCLC医患共话论坛的初衷。患者是疾病管理的主体，希望通过加深患者及其家属、医生、护士等多个角色之间的对话，了解患者的真实愿望和病况实际，进而优化临床诊疗方案，真正为患者的生命加时。

        吴一龙教授很多年前常用一句话形容肺癌患者的生存期：“患者一旦得了肺癌，那么我们之间的医患关系可能不超过一年。”由于当时诊疗技术有限，生命超过5年的患者“凤毛麟角”。随着靶向治疗的进步，ALK+NSCLC已步入“慢病化”管理阶段。患者的生存期有了显著提升。吴一龙教授表示：“我们有很多患者，不但是1年、2年的朋友，甚至10年、15年以上的朋友都有了，这就是治疗新时代的进步。”

        广东省人民医院肿瘤医院周清教授分享了《ALK+NSCLC患者的长生存管理》。随着ALK-TKI的发展，ALK+NSCLC患者的生存得到显著延长，如何制定符合患者需求的治疗方案，做好患者长期管理，需要医护患共同讨论，在诊断、治疗及长期管理三个关键时期进行充分交流。

        广东省人民医院陈秀梅科护士长表示：“当下护理的目标已经从帮助患者‘活下去’，进阶到支持他们‘活得更好’。这要求建立‘以患者为中心’的护理模式，让护士成为患者信任的伙伴。”

        论坛上，多位长期生存ALK+NSCLC患者的经历引发共鸣。抗癌7年的张先生（化名），回忆起当年“坐着轮椅、刺骨疼痛”的绝望。幸运的是，他及时参与了新药临床试验，“吃药第二天就舒服多了，一个月后就能干农活。”如今他体重回升，也摆脱了轮椅。抗癌17年的小花（化名），26岁确诊，历经手术、化疗，最终通过ALK靶向药实现长期带瘤生存。“身上的疤痕，早已不是痛苦的印记，而是生命的勋章。” 她感恩每一次新药的出现，也感谢男友十余年的不离不弃。

        医护患共策从“被动治疗”到“主动管理”，在“倾听你的声音”环节，患者积极度调研显示，10位受访患者中无一人属于“被动型”（缺乏对自身健康管理的主动参与），60%为“高度激活型”（保持健康行为并持续进步）。病友们也坦诚提出居家治疗信心不足、对疾病机制了解有限等困惑。针对这些问题，参会专家们参与了讨论，并详细解答了患者的疑问。互动中，医患双方一致强调了积极沟通和“倾听患者声音”的重要性。

        最后，吴一龙教授在总结中指出，现场分享的10位病友代表了一群人，他们将为全国千千万万的患者树立一个榜样——“你看，经过努力，我们都能够长生存”。他还表示，当病人得到长生存，目前的所有治疗措施是否符合慢性病患者的要求，便成为非常迫切的问题。实现从“医生主导”到“医护患共同决策”的转变，关键在于“学会倾听患者的需要和心声”，其最终目的是“让患者活得更长，生活质量更好”。

甘彬、林嘉欣