您或家人身上是否出现过浅褐色的“牛奶咖啡斑” ？腋窝或腹股沟是否有雀斑样的小点？皮肤上是否长出过软软的“小疙瘩” ？如果这些看似不起眼的“小问题”同时出现，甚至伴随骨骼发育异常，就需要警惕一种罕见病——1型神经纤维瘤病。

        Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）是一种由基因突变引起的常染色体显性遗传病，已被纳入我国《第二批罕见病目录》。它不仅表现为皮肤上的咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤，还可能累及骨骼、神经、眼睛等多个系统。NF1临床表现多样、个体差异大，从症状出现到确诊平均需要3到5年，误诊漏诊率较高。

        正因为NF1可累及全身多个系统，多学科联合诊疗（MDT） 是帮助患者获得精准评估与规范治疗的关键。为帮助更多NF1患者及家庭获得专业诊疗指导，广东省人民医院特别组织了一场多学科线上义诊活动。早识别、早评估、少走弯路，给孩子更规范的守护。

儿科+骨肿瘤科+放射科

专为 NF1 疑似 / 确诊家庭提供免费专业评估

        义诊亮点

        多学科专家联合：内科+外科+影像全面评估、精准诊疗

        全程免费：免挂号费、免专家诊疗费

         线上便捷：足不出户，腾讯会议问诊

        注：限名额仅招募10人，先约先得

        义诊对象

        ·身上有多发咖啡牛奶斑（≥6个）、腋窝 / 腹股沟雀斑者，伴随学习困难、性早熟、身材矮小；

        ·疑似虹膜结节、神经纤维瘤、骨发育不良、脊柱侧弯、视路胶质瘤等表现者； 

        ·疑似或已确诊 NF1，需进一步诊断、治疗、检查、随访的患者 / 家庭。

        义诊信息

        义诊时间：2026 年8月12日（周三）19:30-21:00

        义诊形式：线上腾讯会议

        报名截止时间：2026 年8月11日17:30

        预约方式

        扫描二维码提交信息预约，预约成功后，工作人员将会在义诊前电话通知腾讯会议号，请保持电话畅通！

        就诊准备

        请提前备好：既往病历、影像报告、病理报告、基因检测报告及需咨询问题，准时上线参会。

        义诊流程

         义诊专家介绍

        林愈灯

        广东省人民医院肿瘤中心儿童血液肿瘤科主任，副主任医师，副教授

        国际小儿肿瘤协会会员(SIOP)

        广东省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常委

        地中海贫血协会理事

        熟练掌握儿科常见病、多发病的处理，对儿童血液肿瘤性疾病如白血病、淋巴瘤等和出血性疾病的诊治积累了丰富的经验，开展儿童造血干细胞移植，规范化治疗，长期疗效好，受到患儿家属的称赞。对儿童免疫缺陷性疾病及代谢缺陷性疾病也有一定的认识，多次明确诊断相关领域疑难病例。发表论文20余篇，主编参编专著各一部。曾获省科委、卫生厅课题立3项。

        杨 涛

        广东省人民医院骨肿瘤科 副主任医师

        华中科技大学同济医学院七年制本硕连读英文班、南方医科大学外科学博士

        广东省精准医学应用学会骨肿瘤分会常务委员

        广东省临床医学学会肉瘤专业委员会青年委员

        广东省基层医药学会骨肿瘤与骨病专业委员会委员

        广东省抗癌协会黑色素瘤专业委员会委员

        中国医药教育协会骨与软组织肿瘤专业青年委员会委员

        擅长骨及软组织肿瘤的规范化诊治，包括肢体骨肉瘤的保肢治疗，骨盆、脊柱原发及转移瘤、神经纤维瘤综合治疗等。开展骨肿瘤高难度及前沿手术治疗，如骨盆肿瘤切除半骨盆置换、3D打印辅助骨肿瘤切除、骨肿瘤微波消融治疗等。

        研究方向：骨与软组织肿瘤微创手术治疗、微波骨肿瘤消融、步态功能评估、骨肿瘤类器官培养及临床应用。

参编临床专注2本，执笔参与制定骨肿瘤临床治疗指南2份，第一作者SCI文章8篇、通讯作者SCI文章2篇，参与国家自然科学基金课题2项。

        周正根

        广东省人医医院放射科副主任医师

        中国医师协会放射医师分会第五届头颈工作组委员

        广东省医学会放射学分会头颈学组委员

        广东省医师协会放射医师分会头颈学组委员

儿童血液科